סיכום 2016: תובנות אישיות על בריאות, המטופל במרכז וטכנולוגיה

סיכום 2016: תובנות אישיות על בריאות, המטופל במרכז וטכנולוגיה

שנת 2016 הייתה שנה לא פורייה לבלוג. בכל השנה פורסמו רק 5 פוסטים. הסיבות לכך מגוונות, חלקן קשורות לשינויים שעשיתי בחיי האישיים כגון תעסוקה וכו', וחלקם קשורים בעומס הרגשי הרב של השנה האחרונה, עת ליוויתי את אחותי במאבקה במחלת הסרטן.

מזה זמן מה אני מתכנן לחזור לכתיבה משמעותית יותר בבלוג, והיה נראה לי שראוי לכתוב פוסט לסיכום שנה בתחומים בהם הבלוג עוסק. כל כך הרבה התפתחויות היו בשנה האחרונה שקשה בכלל לדעת מהיכן להתחיל. אבל לבסוף חשבתי שיהיה נכון לסכם את השנה האחרונה בפרספקטיבה המשמעותית ביותר שאני יכול לנפק לכם השנה, והיא מתוך האדם החווה את מערכת הבריאות בצורה קרובה, ולמרות הכרתו את המערכת, נמצא בה לא פעם חסר אונים, משתאה למול השאלות ומבין עד כמה המטופל צריך להיות יותר במרכז.

השנה הושם במשרד הבריאות עמוד אש חשוב- המטופל כאדם במרכז. כמי שדוחף את המערכת באופן מתמיד בעניין מזה כמה וכמה שנים, אין שמח ממני. אך הדרך להשגת המטרה הזו, אני יכול לומר, היא ארוכה ביותר. אין ספק שיש המון התקדמות שעשתה המערכת, למשל באימוץ טכנולוגי של כלים המקלים על אדם לבצע את מגוון הפעולות, שהוא צריך לבצע בעצמו על מנת לקבל טיפול, אבל בגדול עדיין יש פערים משמעותיים.

למי שלא מכיר אותי אישית, אספר בקצרה כי אחותי הגדולה, תמי ז"ל, אובחנה כחולה בסרטן מסוג TCC בשלב גרורתי לפני קצת יותר משנה. כמעט באופן תמידי בשנה באחרונה אחותי הייתה תחת טיפולים כאלה או אחרים במערכת הבריאות. בשל העובדה שאחותי בחרה לחיות את חייה לבד, אני ואחותי השנייה היינו המטפלים העיקריים שלה, ולכן חווינו את הטיפול באופן משמעותי.

את הלקחים שלי מהשנה האחרונה אני סוחב לא מעט זמן, אבל בגלל שאחותי תמי ז"ל שנאה את אור הזרקורים לא פרסמתי אותם. כעת מרגע שתם המסע שלה לפני פחות מחודש, ניתן לעשות רפלקציה על התהליכים שעברו עלינו בשנה האחרונה.

את הלקחים הללו אני יכול להשוות במקרים רבים, לפעם הקודמת שבה הייתי בחיכוך צמוד למערכת הבריאות כמטפל, וזה היה שליוויתי את אבא שלי במאבקו הוא במחלת הסרטן. זה היב לפני כ-15 שנה לערך, ויש דברים כאמור שהשתפרו מאוד, אך יש כאלה שעדיין לא.

 

1. בסוף מרבית הטיפול בפועל לא נעשה על ידי הרופאים 

כאשר אתה נכנס למערכת הרפואית אתה מבין עד כמה הטיפול בחולים הוא שילוב כוחות של מגוון אנשים, אחיות, דיאטניות, קרובי משפחה ועוד.. אמנם את עקרונות הטיפול וההחלטות מכוונים הרופאים, אבל את העשייה וההחלטות הרבות בדרך לוקחים אנשים אחרים, לא מעט מההחלטות מתקבלות על ידי קרובי המשפחה והמטופל עצמו.  אני לא מזלזל ברופאים בכלל, אבל באונקולוגיה יש את החלק של להחליט ולהתוות את הטיפול בגדול, לבין הביצוע היומיומי והמתיש והקשה שהוא בעיקרו התמודדות עם השלכות הטיפול, ואת זה חברים יקרים, לא עושים הרופאים.

אם אחותי לא ישנה במשך חודש וחצי ואף אחד לא ידע להגיד שזה בר טיפול, ורצוי לתת לזה פרוטוקול, זה הזיק לה לאיכות החיים ולדעתי גם לטיפול עצמו. רק בימים האחרונים אני (האידיוט) נזכרתי לשאול בעצמי רופאי שינה ולשמוע על עושר של מחקרים ומידע על טיפול תרופתי.

 

2.  הפקס עדיין משחק תפקיד משמעותי

למרות שבשנת 2016 כבר שולחים לא מעט במייל, ויש אפליקציה וקישוריות ברמה יחסית גבוהה, עדיין יש מקום נכבד לפקסים במערכת הבריאות, וזה חבל. איך אני יודע? אחותי קנתה יחסית מהר פקס כי הבינה שללא פקס בבית חייה יהיו סיוט.

 

3. הטיפול בבית לא באמת קיים 

לחולי סרטן יש צורך משמעותי במעקב רפואי בבית, ועזרה בהתמודדות עם השלכות הטיפול. אבל הפתרונות דלים, לא מתוקשרים כראוי, ובעיקר מתייחסים להוספיס – שזה תהליך מסוים שלא מתאים לכל חולה ולמרבית זמן המחלה. ביום בהיר בשעות היום, היכולת להזניק רופא לבית המטופל על מנת לבדוק ולהתרשם היא כמעט אפסית, ואין גם פתרונות אלטרנטיביים. ולכן, המערכת משאירה לך בעיקר שתי אופציות – מיון ואו מכון אונקולוגי רחב לב שמקבל אותך למרות שבפועל זה לא באמת תפקידו.  להביא חולה אונקולוגי למרפאת קהילה זה גם סוג של חוסר אחריות במקרים של מערכת חיסון לקויה, או חולשה קיצונית, וגם לרוב יסתיים בעיקר בהפניה לבית החולים, כך שהמסע הנוסף אינו באמת מועיל.

 

4. פרוטוקול לחולה אונקולוגי במיון

אולי אני טועה ורק איפה שאחותי טופלה אין כזה, אבל אני בספק. מיון אונקולוגי יש בשיבא, אבל לא חובה שיהיה מיון נפרד, אבל ללא ספק צריך להיות פרוטוקול ייעודי לחולה אונקולוגי שמערכת החיסון שלו, איך לומר, אינה משהו, פתרון מהיר שיחלץ אותו ממיון במהירות למחלקה ולחדר מתאים. בייחוד במקרים של נויטרופניה.

 

5.  האפליקציות של קופות החולים השתפרו פלאים

לפחות עבור אחותי האפליקציה אכן שיפרה משמעותית את היכולת לתקשר עם הרופא בקהילה מרחוק, לא מושלם (ע"ע סעיף 2) אבל ללא ספק יש שיפור משמעותי. לו רק הייתה אפשרות לתקשר עם עוד חלקים בקופה כך, ולקבל תשובות מהירות זה היה מחסל את הצורך בפקס. גם צירוף קבצים.

 

6.  התיק הרפואי והתקשורת עם המטופל

השאלה איך מתקשרים לחולה את מחלתו, שהיא ככל הנראה סופנית, היא שאלה מורכבת שאינני חושב שיש עליה תשובה ברורה. אבל במקרה הנוכחי היכולת של אחותי לקבל מידע הייתה מוגבלת, בעיקר בתקופות האשפוז, התיק הרפואי האלקטרוני בבית החולים גורם לזה שאם הרופאים לא מתקשרים, או שהמטופל דורש לראות, אז לא רואים כלום. וזה גורם לפערים משמעותיים, שחלקם ממש הרגיזו את אחותי בדיעבד. גם חולה הרוצה להיות מודע לחלוטין למצבו, מתקשה למצוא את השאלות הנכונות בעת שהוא מקבל בשורות איוב, זה מטלטל את הגוף, אפילו כמטפל שכביכול מעט רחוק יותר מהסיטואציה, תמיד השאלות מגיעות אחרי יומיים, כי בנקודת הזמן של השיחה יש הרבה מאוד משתנים שמסיחים את הדעת.  לכן היכולת לחזור לאחר מכן לתיק רפואי שיכול להוסיף גם מידע וגם פרשנות, זהו כלי טיפולי קריטי לטעמי.

המטופל ומבוך מערכת הבריאות
המטופל מחפש את דרכו

 

7. איפה עושים את הבדיקות

זה נשמע אולי חסר חשיבות, אבל לפעמים ההגדרות הקשיחות של קופות החולים לגבי היכן ניתן לבצע בדיקות, בעיקר בדיקות הדמיה הוא משמעותי ביותר. אחותי טופלה בבית חולים שהקופה שלה לא אישרה בו בדיקות הדמיה, אלא רק במקום אחר שבבעלותה. כביכול לא חשוב. אבל לאחר מכן מסתבר שהפערים בפיענוח בין מקום הבדיקה, למומחית לה נאלצנו לשלם כל פעם לפיענוח חוזר, מדגישים עד כמה משמעותי לטיפול שהפיענוח ייעשה על ידי ידיים מקצועיות. הפערים הללו גם עלו כסף נוסף, גם היו כרוכים ביותר נסיעות ארוכות. לחולה סרטן בשלבים מתקדמים זה לא פיקניק. אם המטופל במרכז, והטיפול בו במרכז, ראוי היה לייצר פתרון נוח יותר בבית החולים המטפל, ששומר על אחידות מרגע ראשון ומייצר רצף טיפולי, וחוסך כסף.

 

8. האישה במסדרון

לרוב אחותי אושפזה בחדר לבד, ולא מפאת כבוד והדר, אלא מפאת היעדר מערכת חיסונית בזמני האשפוז. פעם אחת היא אושפזה במסדרון. למה? האשפוז הזה אומנם היה לילה אחד, ולצורך עניין שלא קשור ישירות למחלה, אבל הסיבה למסדרון היא העדר הסדר של חופשה באשפוז בין בית החולים לקופה. זה בלתי סביר, וגם נורא. אם המטופל במרכז, אפילו רק שהוא ממש בסוף חייו, זה לא חובה. בבית חולים אחר שהיה כזה הסדר, מדי יום למשך שבוע אחותי קיבלה חופשה כי האשפוז עצמו לא מהותי. חבל.

 

9. מידע, מידע, מידע

המידע ברשת נמצא בהמוניו, אבל הוא לא מחודד מספיק, וספציפי מספיק. כלי שיאפשר מידע מעובד ומדויק יותר לצרכי המטופלים, ולא כללי וערפילי יסייע מאוד. זה חסר, זה גוזל זמן ובעייתי.

 

10. המטופל עובד קשה

למטופל ומשפחתו יש הכי הרבה "הון" מושקע בעניין המחלה, ומהערכת שיודעת זאת מעבידה אותו. בלי המטופל ומשפחתו הטיפול לא יזוז מילימטר. מימוש הפניות, רכישת תרופות, קביעת תורים, העברת תוצאות בדיקה, חיבור בין מוסדות ועוד.. שלא לדבר על הצורך להתמודד עם לא מעט שאלות מהותיות בבית בלי עזרה ברורה. לא על הכל המערכת יכולה לתת מענה, אבל על לא מעט לדעתי ניתן לייצר מענה יותר פשוט הדורש פחות חיכוך, ובטח פחות פקסים. בייחוד בעידן הנוכחי שמשרד הבריאות מאפשר ראיית המטופל בכל מערכות המידע. הגיע הזמן.

 

11. חסרות אפליקציות משמעותיות  

באחת השיחות האחרונות שלנו שוחחתי עם אחותי על נושא האפליקציות הרפואיות. בתחילת הדרך ניסיתי למשל לבנות לה את תוכנית הכדורים שלה באפליקציה של תזכורות, הזמן שזה לקח היה כה רב, שהיא אמרה לי בפשטות – עדיפה הטבלה על המקרר. בשיחה האחרונה שלנו היא אמרה, הכי טוב אם היו לי שירותי שמתחברים למקום אחד שנוח לי, במקרה שלה – אי מייל והיומן הרגיל שלה. אם מעל היומן הרגיל שלה הייתה לה אפליקציה נוחה לנהל את כל המערכת הבריאותית שלה, זה היה לה נוח. אבל זו דוגמה אחת. הרעיון הוא שרק ניהול מגוון הממשקים באפליקציות שונות הוא מורכב כשלעצמו, ויש צורך לבנות נקודת מגע מרכזית אחת נוחה. איך עושים את זה? לא יודע.

 

אז הנה חלפה לה 2016, ו-2017 נכנסת, יש מקום רב לעשיה ושיפור בעולם הבריאות, ויש התקדמות ללא ספק. מקווה שבשנה הקרובה הבלוג יהיה פורה יותר, ואוכל לספר לכם רבות על התקדמות בעולמות הטכנולוגיה והרפואה. כמו גם לעדכן על מעבר של מערכת הבריאות לרפואה משתתפת בה המטופלים ייקחו חלק בטיפול שלהם בצורה טובה ונוחה יותר. כמו גם בתכנון ומשוב על השירותים שהם מקבלים מהמערכת.

 

 


כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *