מתה מסרטן נדיר. הרופאים שלה: תפסיקי לגלוש בגוגל

מתה מסרטן נדיר. הרופאים שלה: תפסיקי לגלוש בגוגל

השבוע נתתי הרצאה בכנס השנתי של האגודה למלחמה בסרטן. הרצאתי ניתנה לאחר הרצאתו פרופ' אבינועם רכס. הרצאתו של פרופ' רכס, אותה אני מכיר כבר כ-4 שנים הופכת מפעם לפעם הרבה יותר קרובה למה שאני מרצה, והוא סיפר לנוכחים – רופאי משפחה – שיש לחבק את הגישה של מטופלים מעורבים. בסיום הרצאותינו נשאלה שאלה האם מעבר ל"מקרי קיצון" המעורבות של החולים לא פוגעת יותר מאשר מועילה בגלל המידע הלא נכון שהם נחשפים לו ברשת. השאלה הופנתה לרכס, אבל אני עניתי, והרופא הצטער על כך כי הוא רצה תשובה של רופא. לאחרי קמה רופאה אונקולוגית בכירה וסיפרה שבחודשים האחרונים בשל הפרסומים הרבים על אימונותרפיה והתרופות החדשות, החולים לוחצים במחשבה שזו תרופת פלא וככה עולות העלויות למערכת, זה אחרי שאני אמרתי שמחקרים לרוב מראים שחולים מעורבים בטיפול שלהם עולים פחות.

אציין רק כי ההתלהבות מאימונותרפיה אינה שמורה רק למטופלים, מדובר בטיפולים בהחלט חדשניים שזכו ליחס מאוד נרחב בכנסים האחרונים של מקצוע האונקולוגיה, וכן בולטות רבה במאמרים רפואיים, אלו הם המנועים לשיח התקשורתי בנושא, ואין ספק שרבים נוטעים בכך תקווה. לחשוב שיכול להיות אחרת זה נראה לי מעט נאיבי, וזה קרה עם תרופות אחרות קודם, ומתקבע לממוצע.

התחושה שלי בסוף הדיון הקצר היתה לא נעימה, בשיחת מסדרון לאחר מכן אמר רופא אחד לאחר – "שהחולה בא עם מידע, גם אם ידעתי אותו קודם הוא תוקע אותי" – הכוונה לכך שהרופא מפחד ללכת כנגד הדעה של החולה מפחד לתביעה.

יחסי רופא-מטופל אינטרנט

ההרגשה שלי היא שחלק מהרופאים רואים במידע שיש לחולים כאיום, ככפיה, כמשהו שמפריע לעשות את עבודתם. ואם המצב הזה יימשך אנחנו צפויים למשבר משמעותי ביחסי הרופא-מטופל. היחס הזה משתקף לצערי גם בקמפיין חשוב, אך מעט מפספס של משרד הבריאות לטובת התחסנות. במסגרת הסרטון הרופאים הבכירים בו מסבירים למטופלים שללכת להתייעץ באינטרנט זה "שיגעון" ושצריך ללכת לרופא *במקום* לאינטרנט. ואני אומר – טעות קשה! צריך להזמין את החולים לשיחה על אודות התוצרים באינטרנט, כי זוהי כבר התנהגות טבועה, וסיכוי גבוה שהליכה נגדה תשאיר את הרופא מחוץ לשיחה ולא "פלפלון 21" עליו הרופאים יורדים. הדבר נכון בעיקר בקרב מתנגדי חיסונים שמראש רמת האמון שלהם בממסד הרפואי נמוכה ביותר, וכעת כאשר הממסד שם עצמו אל מול הרשת בה הם מוצאים תמיכה, ברור שהרופא לא יהפוך לחלופה. יתרה מזו, סקרים רבים הראו שגם הרופאים פונים לרשת רבות, ומקור המידע המרכזי שלהם הוא ויקיפדיה, אז במקום לצאת נגד, עדיף להסביר איך לעשות זאת טוב יותר ולפתוח ערוץ לשיחה (כן ידוע שיש רק 7 דקות).

סרטן נדיר. מעט מידע. התעלמות

ועכשיו, לסיפור שפורסם בעיתונות האנגלית ממנו לקוחה הכותרת, והוא לא פחות ממדהים. הנערה ברונטה דויין אובחנה בסרטן נדיר בכבד (ibrolamellar hepatocellular carcinoma (FBC  בו חולים מדי רק בכ-200 חולים בכל העולם. היא טופלה באחד מבתי החולים של ה-NHS. היא עברה ניתוח להסרת הגידול והרופאים ציינו בפניה ובפני אמה כי היא תתגבר על המחלה ותבריא.

השתיים שרצו לבדוק על המחלה בשל המחסור במידע מעת הרופאים המטפלים, מצאו בחיפושים ברשת מידע באתר של עמותת החולים בארה"ב, ומידע זה הדאיג אותן, כי הוא לימד אותן שיש סיכוי רב לחזרה של הגידול, וזה בתורו עלול להיות קטלני. כאשר באו לרופאים עם הממצאים, הרופאים נפנפו אותן וביקשו מהם להפסיק לחפש מידע בגוגל!

ולמרות שזה נמצא באמצעות גוגל, המידע לא היה כזה שגוי, שכן אכן לאחר זמן לא רב המחלה חזרה, וברונטה הרגישה רע מאוד, גם פיזית, אך גם רגשית תוך שהיא כותבת לא פעם שהרופאים לא מאמינים לה והיא מרגישה שזה ייגמר ברע. ואכן כך, 16 חודשים בלבד לאחר שאובחנה, במרץ 2013, נפטרה ברונטה דויין ממחלתה.

הסיפור הגיע לכותרות, לאחר שאמה החליטה לשחרר בימים האחרונים את הודעות הטקסט שכתבה ברונטה לפני מותה ולצאת לציבור עם הסיפור הקשה.

האם סיפרה שהרופאים היו אדישים או בעייתיים במיוחד, אך הצורך במידע וידע, והבאתו בפני הרופאים לא נעשתה כהתרסה, אלא צורך ורצון לסיוע, תמיכה וטיפול. הרופאים היו צריכים לחבק זאת, להסביר ולא להתנשא ולבקש להפסיק לגגל.

אני מודע היטב לעובדה שלא כולם מעבדים מידע באותה צורה, ושהתהליכים הללו ממש לא סוגים בשושנים, אך זוהי מציאות ויש להתמודד עמה, והתנגדות לא תצלח, יש לחזק זאת פי שאומר פרופ' רכס, ולמצוא כיצד זה יכול לסייע לרפואה.

 


כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *