אינטרנט, זה טוב לבריאות?

אתחיל בסיפור אישי. לפני 12 שנה אבא שלי אובחן כחולה בסרטן מסוג לימפומה שאינה הודג'קינס, מחלה קשה וארורה שבגללה סיים את חייו 6 שנים מאוחר יותר. כבר כתבו על זה לפני, אבל ברגעים קשים שכאלה משפחות נוטות להתאחד סביב המשימה, ולכל אחד במשפחה יש תפקיד. אחד התפקידים המרכזיים שלי ב"צוות המשימה" היה להשיג מידע על המחלה, על הטיפולים, על המשמעויות השונות ובכלל.

בשנת 98' לא היו רשתות חברתיות, היו אתרים רבים, ניוזלטרים ופורומים של חולים ובני משפחותיהם. בשנים הללו למדתי להכיר את כוחה של הרשת במלוא המובן, וגם למדתי להשתמש בה, לדלג בתוכה, למיין בה מוץ מתבן ולהכיר לעומק את תחום הבריאות ברשת  מצדו של החולה. באינטרנט גיליתי כלים רבים של ידע ומידע מפורט.

גיליתי את היכולת להגיע למקומות שבלעדיה לא הייתי מגיע בחיים. לדוגמא – האפשרות לפנות למרכז הסרטן מהגדולים בעולם בסיאטל ולבקש חוות
דעת שניה בחינם רק בגלל שפניתי באינטרנט (השנה אז בערך 2001). ללמוד על חוויות של אחרים  ולקבל מהם עצות ותובנות על תהליכים דומים למה שחווינו אנו. גיליתי פורומים מעמיקים וחשובים לתמיכה בחולי לימפומה ובני משפחה…. גיליתי את האפשרות ללמוד על ניסויים קליניים שונים מהאתר של מרכז הבריאות הלאומי של ארה"ב (NIH) ועוד. למידע הזה היתה חשיבות רבה – באנו לרופא עם שאלות על ניסויים קליניים שונים, על תרופות חדשניות שטרם היו בארץ באותה תקופה. כמו כן  למדתי וסייעתי לאבא שלי לדעת מה הוא עלול לחוות בטיפולים השונים, ולדעת האם הטיפולים הם אלו המקובלים ועוד ועוד… זו הסיבה שאני מאמין גדול ביכולת של הרשת לסייע, להעצים ולשפר את יכולתו של החולה להתמודד עם מחלתו. מה שלמדתי אז על האינטרנט היה שיעור חשוב, אחד מני רבים באותה תקופה. היכולות שפיתחתי ברמה האישית סייעו לי בהמשך הדרך באופן שאני לא יכול לתאר – גם בהתמודדות עם מחלתו של אבא שלי, וגם בחיי האישיים והמקצועיים בכלל.

הערת שוליים לעניין זה היא העובדה שאת כל זה למדתי ברשת באנגלית, לצערי בעברית המקורות והיכולות היו דלים. כיום הם השתפרו אך עדיין ארוכה הדרך.

מנגד יש הטוענים, שהשימוש ברשת הוא פשוט פרצת אבטחה במקצוע הרפואה. לא סתם לומדים 12 שנים על מנת להיות מומחה ברפואה, כל מקרה רפואי הוא שונה במקצת מהאחר, ולא תמיד המידע ברשת אמין, מעודכן ומהימן. ישנם אתרים רבים בעייתיים ביותר, המציעים שיטות טיפול מפוקפקות, פורומים בהם המייעצים הם סוגי משנה של אחיטופל, והנזק הבריאותי שיכול להיווצר מהליכה
בדרכם היא עצומה.

למרות כל מה שכתבתי קודם, אני מסכים, הרשת מציעה את הכל – הטוב והרע – ולכן אני לא תומך בהחלפת הרופא המטפל בפורום הקרוב למקום מקלדתך. אני כן תומך בשילוב ובאפשרות לאתגר את הרופא ואת המערכת על מנת לראות שהטיפול שמקבלים הוא הטוב או לפחות המתאים ביותר. אז הנה כמה עצות לחומר מהימן ברשת:

בדקו מי עומד מאחורי המידע – שיפוט של מידע באתר אינטרנט צריך להתחיל באודות האתר – שם (כך צריך לצפות) יוסבר מי הגוף שעומד מאחורי המידע, מהי האחריות שלו, וממנו ניתן יהיה להסיק על אינטרסים כאלה או אחרים. ברוב המקרים, האתרים השייכים לסוכנויות ממשלתיות או ציבוריות הם אמינים ביותר, כך גם אתרים השייכים למו"לים של ירחונים רפואיים המיועדים לרופאים.
ישנם גם אתרים גדולים שבהם המידע הוא אמין.

מתי עודכן לאחרונה – שימו לב לתאריך העלאת המידע שאתם קוראים, הרפואה מתקדמת ואיתה משתנות תפיסות טיפול, מתחדשות טכנולוגיות שונות ועוד…לכן מידע מלפני 5-6 שנים עלול להיות מיושן ולא מעודכן.

הצליבו מקורות – ראיתם מידע מעניין באתר אחד, בדקו אותו בעוד אתרים על מנת לראות האם הוא מקובל או מפורסם, שאלו עליו בפורום, נסו לבחון אותו לעומק לפני שרצים ליישם.  עצות הניתנות ברשת הן לא הוראות לביצוע – פורום באינטרנט, יהיה מנוהל על ידי רופא או על ידי חולים אחרים אינו תחליף להוראות הרופא. פורום כזה יכול לסייע כמעיין מנוע חיפוש חברתי – למצוא בו עצות וכיווני חשיבה, רעיונות חדשים ולפעמים טיפים חשובים ביותר. חשוב לקחת את הכל בערבון ולהצליב עם איש מקצוע – בייחוד אם מדובר על טיפול משמעותי ולא עצה לשיפור איכות חיים קטן.

הירשמו לעדכונים – יהא זה RSS , ניוזלטר עקיבה אחרי טוויטר שמוקדש לנושא הרצוי, לשמור על קבלת עדכונים זה דבר חשוב, ומאפשר לקבל אל תיבת המייל, או הפיד שלכם ללא צורך ללכת לבדוק במגוון אתרים עדכונים שונים.

ניסויים קליניים – אתר מכון הבריאות הלאומי בארה"ב מכיל רשימה אדירה של ניסויים קליניים, מדובר לרוב במחקרים הבודקים טיפולים חדשים ביותר, במקרים רבים זוהי דרך יעילה ביותר לקבל תרופות יקרות, אן לתת עוד צ'אנס כאשר כל המוכר כבר נגמר. מדובר באתר אמריקאי לכן לרוב הניסויים יהיו כאלה שקשה להתקבל אליהם, אבל…הדפיסו והראו לרופא, לפעמים זה יכול לסייע. בארץ לצערנו אין אתר מסודר המרכז את כל הניסויים הקליניים הנערכים, אבל נערכים רבים כאלה ושווה גם לשאול את הרופא או בפורום רלוונטי.

לבסוף אני רוצה להציג סרט לא ארוך מתוך כנס שנערך בארה"ב בנושא החולה בעידן האינטרנט – הנקרא גם e-Patient . הוא מספר על שני מקרים אמיתיים שקרו בעקבות התייעצות באינטרנט, זה באנגלית בלבד אבל שווה את הזמן.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=9ebdGR3IZp8&feature=player_embedded]


כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *