פייסבוק נכנסת לעולם הבריאות – אמון ופרטיות על הפרק

בסוף השבוע, בידיעה בלעדית של סוכנות הידיעות רויטרס נחשף כי פייסבוק מתכננת לחזק את השירותים שלה בתחום הבריאות ולאפשר יצירת קהילות בריאות לאנשים עם מחלות וכן שירותים נוספים הקשורים לפעילות מניעה בתחום הבריאות – כמו כן היא רוצה להגדיל את תפקידה מפלטפורמה למעורבת מוגדלת של תיווך. רויטרס מצטטת גורמים המעורבים בנושא, ובידיעות המשך צוין גם שמארק צוקרברג עצמו מעורב וכן אשתו שהיא רופאת ילדים.

לא פורסם הרבה מידע אודות תנאי השירות וצורתו ממש, אך מן הרגע הראשון עוררה הידיעה שאלות לגבי האמון והפרטיות של הגולשים, והאם בעצם פייסבוק מעוררת מספיק אמון על מנת שנבטח בה גם עם המידע הרפואי שלנו. תשובת חלק מהאקטיביסטים הבולטים בתחום הבריאות הדיגיטלית כמו אנדרו ספונג, ו-e-Patient Dave הייתה שפייסבוק היא מקום שיש להתרחק ממנו עם המידע הבריאותי שלנו, ושאין שום אמון בגוף הזה על מנת שנבטח בו עם מידע בריאותי.

כתבתי כאן בבלוג לא מעט  מחקרים שקושרים בין פייסבוק לבריאות וכן פעילויות בריאות בתוך הרשת. ובידיעות השונות שהתפרסמו בימים האחרונים מזכירים את הניסוי המוצלח עם עידוד השתלות שפייסבוק ביצעה ב-2012 שהצליח לעורר תגובות רבות ולעודד אנשים לתרומת איברים. סימנים נוספים לכניסה לתחום הבריאות היו רכישת אוקולוס VR שעוסקת בתחום המציאות הוירטואלית ומשקפיים, וכן רכישת אפליקציית המעקב אחר פעילות גופנית – MOVES – שדווחה לא מזמן.

אבל חשוב לציין, שגם ללא פעילות סדורה רשת הפייסבוק מוצפת בקבוצות, דפים ומשתמשים שמדברים ועוסקים בבריאות באופן תדיר ואינטנסיבי. כבר היום ניתן לבצע קמפיין שייעודו אנשים שמתעניינים בתחומים שונים של בריאות. כך שמה שפייסבוק ככל הנראה רוצה הוא למסד את הפעילות, ואני מניח לייצר כלים שהם גם בעלי ערך מסחרי עדיף. עוד חשוב לציין שעל פי דיווחים שונים בפייסבוק רואים בעולם הבריאות מנוע לשיפור ההיצמדות של הגולשים לאתר – מה שמכונה סטיקיות או דביקיות שלו.

משבר אמון?

הביקורת המרכזית כנגד פייסבוק בהקשר הזה, הוא חוסר היכולת של מטופלים להאמין שהמידע הרפואי שלהם יישמר בצורה טובה ברשת. שכן לפייסבוק שם מאוד בעייתי כשזה מגיע לפרטיות המידע של משתמשיה, והביקורות שנשמעות טוענות כי גם אם הרשת תתחייב לפרטיות לא ניתן להאמין שהיא לא תבצע מניפולציות במידע לטובת גופים מסחריים. רבים מזכירים גם את המניפולציה שנעשתה בפייסבוק על רגשותיהם של המונים ברשת עבור ניסוי שתחום מצבי הרוח וזאת מבלי לספר או לבקש את הסכמת הגולשים באופן מפורש. אירוע שפייסבוק התנצלה עליו, בערך.

אני חייב לומר, שמצד אחד אני מסכים, מצד שני המצב שתיארתי קודם לכן קצת מעקר את הביקורת הזו, כי ממילא אנשים רבים מאוד עושים שימוש בריאותי ברשת ומספקים לפייסבוק מידע הרפואי באופן לא מסודר. מצד שני  ניתן לראות שיש סלידה מפייסבוק בהקשר של מידע בריאותי, כמו למשל בסקר שנערך בקרב משתמשי "כמוני" רשת חברתית לחולים כרוניים בישראל, 54% ציינו שהם מתייעצים ברמה מועטה מאוד באמצעות פייסבוק בנושאי בריאות. רק 8% מהמשיבים ציינו שהם משתמשים בפייסבוק כפלטפורמה להתייעצות.

אז האם הרשת תצליח להתגבר על הסלידה הזו מחיבור של בריאות ופייסבוק? ולעבור הלאה? לא בטוח, אבל מה שכן נראה שכבר כעת מועלות אופציות שונות ונעשות פעולות שיכולות לסייע. כך למשל הוכרז בימים אלה שינוי במדיניות השמות של פייסבוק, שיאפשר לאנשים להזדהות גם באמצעות כינויים ולא בשמות אמתיים (בפועל כינויים יש גם כעת, אבל עכשיו זה יהיה רשמי במדיניות).

 

facebook privacy and health
Enseptecos and InfoWet Infographic

 

עוד פעולה שמדברים עליה היא השקת אפליקציה עצמאית בתחום, בדומה ליחס בין אינסטגרם ופייסבוק, שרבים לא יודעים שהן תחת אותה בעלות, ואני מניח שנוכל לראות עוד כיווני חשיבה.

מעבר לביקורת, מה תהיה המשמעות?

האפשרות לנהל שיחה על בריאות ברשת החברתית הוכח כבר הרבה פעמים ככלי רב עצמה. פייסבוק כאמור משתמשת כבר היום ככלי להיווצרות של קבוצות עניין בתחום הבריאות, וכניסה סדורה לעניין הזה עשויה להוות קפיצת מדרגה בתחום הפעילות הבריאותי. היום מרבית קהילות החולים מכונסות ברשתות ייעודיות, אך הצורך בניהול מספר פלטפורמות פוגע לפעמים ברמת השיחה ברשת, רמת המעורבות ועוד. פייסבוק מומחית ביצירת שיחה רציפה ורבה, שלא לדבר על כלים מתוחכמים לשימוש במידע הזה.

אם ללמוד ממה שנעשה למשל ב-PatientsLikeMe שממסחרים מידע רפואי לצורכי מחקרים מבלי לזהות את האנשים באופן ספציפי ואת כמות המחקרים והערך שניתן להפיק שם, מסמנים לנו שוק ענק של מחקר ושיפור הרפואה אם מידע שכזה יהיה ברשות פייסבוק. כמובן שמידע זה בתוספת של מידע שנצבר בפלטפורמות נוספות כמו HealthKit שמושק על ידי אפל, או Google Fit הרי שאנחנו עובדים לראות לטעמי מהפך בעולם המחקר והבעלות על נתוני בריאות. אם עד היום מחקרים כאלו נעשו על בסיס של מידע שקיים בארגוני בריאות כעת אולי ניתן יהיה לחבר מידע כזה מבלי להזדקק לחריקת שיניים ומאגרי מידע של בתי חולים וארגוני בריאות שלרוב הם מיושנים וקשים לניצול.

יהיה מאוד מעניין לעקוב אחר הדברים


כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *