פייסבוק החדש: הסוף של הסודיות הרפואית?

16. אוקטובר 2011 רפואה 2.0 2

בשבועות האחרונים מתחוללת סופה ברשת החברתית הגדולה בעולם, אם בהשראת התחרות מבית גוגל, או פשוט בגלל הרבה שינויים שנצברו בקנה, הרשת עוברת מהפיכה גדולה ביותר. כמעט כל עמודי הטווח של פייסבוק עברו שינוי כלשהו: הפרופיל הפך לטיימליין, נוסף טיקר, השתנה הניוזפיד, הוספו פרמטרים לעמודים ולסטטיסטקות שלהם, השתנתה הדרך בה ניתן לחלוק ולעשות לייק על סטטוסים ותמונות ועוד ועד… אחד מכל השינויים האלה משמעותי גם לעולם הבריאות – נוספה האפשרות לחלוק אירוע בריאותי עם החברים.

יצוין, כי שמתי לעצמי את הנושא באחורי הראש, וכעת אני כותב על כך גם בעקבות פוסט של ג'ונתן ריצמן, שעובד בחרה בתחום הדיגיטל, ומנהל את Dose of Digital שזה בלוג ווויקי חשוב בתחום הסושיאל של הבריאות.

התוספת  הבריאותית

נתחיל מהסוף קצת, התוספת הבריאותית של פייסבוק איננה "גדולה", היא אינה שאפתנית כמו Google Health  זצ"ל או Microsoft HealthVault יבדל"א והיא איננה התיק הרפואי החדש. מדובר בתוספת האפשרות לחלוק אירוע רפואי עם החברים. מדובר בתוספת לחלון הסטטוס בטיימליין החדש:

כפי שאתם רואים מעבר לאפשרויות הרגילות של סטטוס, תמונה וצ'קאין נוספו אפשרויות לעדכון באירועי חיים שונים – מערכות יחסים, עבודה ועוד. בין היתר גם בריאות. שעומדים על התפוח הקטן זה מה שנפתח:

אירוע בריאות בפייסבוק
אפשרות לדווח על אירוע רפואי

בעצם פייסבוק לראשונה מאפשר לנו באופן מובנה לדווח על פעולה בריאותית, או מצב בריאותי – פייסבוק מציעים כמה דומגאות אך ניתן לייצר נוספים על פי בחירה אישית. וזו לא פחות ממהפיכה, מכיוון שכידוע אנשים לא נלהבים לחלוק בעיות בריאותיות בפייסבוק, עד כדי שלרוב אין טעם לנסות לייצר קהילות שכאלה, העדר הפרטיות הורג אותן. אבל צוקרברג, שהרג את הפרטיות בכל מקום אחר, מתחיל לפורר את חומת הבריאות, וזה מהפך שיש לשים אליו לב כי הוא יוכל להביא להרבה יתרונות – גם עבור מותגים בריאותיים ורופאים, וגם עבור המשתמש שיוכל ליהנות אולי מעצות וטיפול טוב יותר.

סודיות רפואית – האם עדיין צריך את זה?

אחד היסודות של עולם הרפואה הוא הסודיות – אנו דורשים מהעולם הרפואי, וככל הנראה בצדק, לשמור עלהסודיות של פרטינו. מצבינו הרפואי הוא עניין אישי, פרסונלי ששמור רק לנו, פעמים רבות כאשר המידע מגיע לידי אחרים הוא עלול לשמש נגדינו, או שאנו חושבים כך. מצד שני, רשת האינטרנט הפכה את מתן המידע הרפואי לעניין פומבי למדי.

דוגמאות למתן מידע רפואי, המספק לחולק פתרון וסיוע הוא הבלוגים של אנשים הסובלים ממחלות. מפורסם סיפורו של  e-patientdave שסיפר על מחלת הסרטן שלו בקהילת בלוגים של סרטן וקיבל כמה עצות שהצילו את חייו. לאחרונה פשט ברשת סיפורה של האם אשר חלקה עם חבריה תמונה של בנה החולה וקיבלה אבחנה מהירה ויעילה למחלה יחסית נדירה – מחלת הקוואסקי – שהיתה שונה באופן מהותי מאבחנת הרופא שלה, ובכך ניצלו חיי הפעוט.

דוגמאות נוספות הן כמובן רשתות חברתיות ממוקדות לחולים בהם נחשפים פרטים רפואיים המשמשים למחקר, ורשת שקרואת רק לזה – תנו לנו את המידע הרפואי שלכם על מנת שנוכל לקדם את המחקר. הרשת הנקראת Cure Together קוראת לחולים לחלוק מידע על הטיפול שהם מקבלים, מידע כמותי, והיא מבצעת באמצעות זה השוואות המסייעות לחולים אחרים לדעת האם הטיפול יעיל.

בנוסף לאלה כבר ידוע הוא שרבים חולקים מידע רפואי בטוויטר, מה שהפך אותו לכלי מעקב אחרי בריאות הציבור, וכבר כתבתי על זה. כך שזה לא מופרח לחשוב שהפרטיות והסודיות הרפואית מתרופפת. הרי  ישנם פרטים רבים על חיינו שלא חשבנו שאנחנו נחלוק ברבים בעבר, וכיום אנחנו עושים את זה.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=OdyTaUVITsA]

מצד שני, בפייסבוק למשל, בעיקר בגלל הזיהוי המלא, השיתוף של מידע רפואי יחסית נמוך יותר, אנשים כן יכתבו שהם מרגישים לא טוב, אבל פחות נפות לראות שאלות חודרניות. כאשר ישנן פלטפורמות המציעות לנו לעשות זאת, כמו למשל פרויקט קהילות הבריאות של קופת חולים מכבי, זה עלול להיגמר במפח נפש, כפי שדיווחה רוני לינדר גנץ במוסף הארץ לפני מספר חודשים  על אישה שחשפה פרטים אודות הטחורים של בן זוגה.

פייסבוק כהיסטוריה רפואית – סיכון והזדמנות

ובכן, הכניסה החדשה של פייסבוק וההצעה שלה לתת לנו לעדכן על אירועים בריאותיים מרתקת, האם זו תהיה תחילת ההתפוררות של הסודיות הרפואית. כאשר נדווח על צינון, על נקע, ואולי גם על מחלה קשה יותר? מה נרוויח? ככל הנראה לא מעט – כשרבים יותר מסתכלים על הפרטים הם מסוגלים לתת מענה מדויק יותר, או להבחין בפרטים מורכבים יותר.

מצד שני, אין ספק שגם חברות הביטוח, מקומות עבודה ובכלל גופים אחרים יוכלו לעשות שימוש בכל המידע הזה על מנת אולי להשתמש בו לצרכיהם שהם לאו דווקא לטובת הגולש.

לבסוף יש גם כאן אפשרות מעניינת לעולם הבריאות, שיוכל להציע מגוון אפליקציות, ופרסום המבוסס על דיווחים אילו, על מנת להציע אולי ערך מוסף ומשופר לאנשים הסובלים מבעיה. כך למשל חשבו על אפליקציה המציעה משחה לכאבי שרירים כאשר כתבתם בפייסבוק I have strained my muscle.

או לחילופין הפתיחות הרפואית הזו תאפשר לייצר קהילות סביב בעיות ומחלות, שכן הכל כבר יהיה פתוח. בקיצור, מרתק. מעניין לאן כל זה יוביל, מה שבטוח בריאות הוא נשוא שעוד יתפוס נתח גדול גם בפעילות של מארק צוקרברג.


2 thoughts on “פייסבוק החדש: הסוף של הסודיות הרפואית?”

  • 1
    Yaron_Barilan on אוקטובר 16, 2011 הגב

    דילמה מעניינת מאוד. מאחר ושיטת סיעור מוחות תמיד נותנת תשובה עדיפה לכול בעיה שהיחיד מנסה לפתור גם אם הוא מומחה, אזי חשיפה יש לה יתרון שיותר רואים יותר משיבים ואז סטטיסטית ניתן לקבל תשובה טובה יותר, אולי ממוקדת או מדויקת יותר. לא תמיד !
    מצד שני אכן חשיפה יש לה סיכון. אנחנו מטיבינו מאוד אינטרסנטים ולא תמיד נמנע מלהשתמש בחומר שנחשף לרעת החושף, שחשב כי יש בחשיפה יתרון.
    לכן הייתי אומר ואף קובע שכול מקרה הוא מקרה יחידני. כלומר אם מישהו יש לו מחלה קשה ונואש מהטיפול או האי טיפול בבעייתו הייתי בחום ממליץ לחשוף כי אז מה כבר משנה, מה כבר יכול להיות יותר גרוע. הייתי מהצד השני נמנע למשל לפרסם משהו על מישהו אחר, הייתי נמנע מלחשוף בעייה שיש לה פיתרון שניתן למוצאו גם ללא חשיפה, והייתי בודק תמיד בבלוגים של מחלות שבהם יש פרסום לא חושפני ואיתם ניתן לדון לעומקם של דברים בהקשר למחלות ובעיות. אגב בעיות נפש הייתי נזהר מאוד בחשיפה ודווקא הולך למסלולים פחות חושפניים או אף אנונימיים. מחלות חשוכות מרפא באין מרפא או דעות נוגדות הייתי מנסה ללכת על חשיפה, וכול דבר במתינות וזהירות.
    מאחר והחשיפה איננה הכרח לא הייתי קובע גם שאנחנו מאבדים ברשתות החברתיות את החיסיון הרפואי באם אנחנו לא מעוניינים בכך. וזה הבדל גדול

  • 2
    רשלנות רפואית on נובמבר 15, 2011 הגב

    העלית נקודה מעניינת ביותר. גם רופאים מקיימים ישיבות צוות, דנים במקרים ומקיימים סיעור מוחות מתוך ידיעה שככל שיותר אנשים יהיו חשופים למקרה כך גדל גם הסיכוי למענה מוצלח. עם זאת, צריך להיות גבול ברור עד כמה מידע כדאי לחשוף ולמי. אני באופן אישי לא אוהבת את ההתפתחות החדשה הזאת, מינורית ככל שתהיה.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *