משפחת ספחת

30. אוגוסט 2011 רפואה 2.0 1

זה קרה לא מזמן, לא משהו נדיר בעולם הפייסבוק, צורפתי לקבוצה, זה קורה פעם בכמה ימים, לפעמים אפילו מדי יום. מרבית הקבוצות, מיותרות, או שהצירוף חצוף – פעולה מעט כוחנית מבחינתי, הדומה לתיוג. אך הפעם זה היה שונה – הקבוצה – משפחת ספחת – מורכבת מאנשים הסובלים מפסוריאזיס. הדיון רובו ככולו, עם זאת, לא עוסק דווקא בפסוריאזיס (פסורי בפי חברי הקבוצה) אלה בכל דבר עלי אדמות. מדי פעם עולה פוסט או שאלה ספציפית ורבים מתנדבים לענות.

כחובב מושבע של מדיה חברתית ובריאות זה כמובן מרתק אותי, ומדי יום אני נכנס לראות מה קורה שם, איך פועלת האינטראקציה. וכעת לאחר זמן מה, ביקשתי מסיגל ליאון, שהקימה את הקבוצה – לספר קצת מדוע זה קרה ומה זה מייצר עבורה. את הפוסט כתבנו בצורת ראיון אי מייל.

היי סיגל, אשמח אם ספרי קצת על עצמך? 

שמי סיגל לאון ואני בת 29, נשואה ואמא ל-2 ילדים. לאחר חופשת הלידה עם בני הקטן התפטרתי ממקום עבודתי משתי סיבות: הראשונה, היא המחלה שהפריעה לי מאוד לתיפקוד בעקבות התפשטותה על כל הגוף, והשניה היא הרצון להישאר אם ילדי בבית במהלך החופש הגדול.

כמה זמן את מתמודדת עם פסוריאזיס?

יש לי פסוריאזיס מאז היותי בת 3. אמי הבחינה בנקודה בברך שאינה נראית כפצע רגיל והיא החלה לקרוא מאמרים. באותה תקופה בכלל לא הכירו את המחלה כמו שצריך, וכאשר הגענו לרופא היא כבר קבעה כי יש לי פסוריאזיס, והרופא אכן אישר זאת.

פסוריאזיס זאת מחלת עור אוטואימונית שמתבטאת כנגעים אדומים או ורודים עם קשקשת לבנה עליה. המחלה נוצרת למעשה מריבוי תאים על העור. לאדם בריא העור מתחלף כל 21 יום ולנו (לחולי הפסוריאזיס) התאים נוצרים כל 3 ימים מחדש.

כמה זמן את פעילה בפייסבוק?

אני פעילה בפיסבוק כבר כ-5 שנים, אבל בצורה יומיומית רק כ-3 שנים. הפעילות גברה כאשר התחלתי להבין, שברשת החברתית מספר 1 בעולם, אני יכולה למצוא הרבה אנשים מהעבר שלי, שהקשר עמם נותק, ורציתי לחדש אותו.

מה זה "משפחת ספחת"? כמה זמן הקבוצה פעילה?

"משפחת ספחת" זו קבוצה שהקמתי לפני כחודשיים בערך, אחרי שחיפשתי צורות טיפול שאני פחות מכירה. במהלך החיפוש אחר המידע ראיתי שאין קבוצה בפייסבוק שבאמת עונה על כך ומאפשרת לחלוק מידע בין חולים, ושהיא פעילה. במקביל גיליתי שהפורום הכי חזק למחלה שהיה בתפוז סגור, אז פתחתי את הקבוצה  ובהתחלה צירפתי כ-8 אנשים מחברי שהם בעצמם חולים, והם צירפו עוד וכך הלאה.

כיום  מונה הקבוצה כ-114 אנשים שמשתפים הכל – אבל הכל – לא רק על המחלה אלה גם דברים יומיומים. זה המקום שלנו, שרק אנחנו מבינים את מה שעובר עלינו, בין אם זה חברתית ואיך שהסביבה מגיבה למחלה ובין אם זה הגירודים הבלתי פוסקים.

מה היא מספקת לך? כיצד היא מסייעת?

אני מרגישה עם הקבוצה כאילו זה התינוק הנוסף שלי, שצריך לטפח ולגדל. אני מנסה כל פעם להוסיף חולים חדשים אבל מסיבה מסוימת חלקם עוזבים. יש כאלה שמתכחשים למחלה, כל אחד וסיבתו. הייתי מאוד שמחה אם עוד חולים ואפילו רופאים שמתעסקים ברפואת עור יצטרפו לקבוצה ויתנו לנו גב, אני מאמינה שבסוף אנחנו ניהיה אחת הקבוצות היותר חזקות בפיסבוק 🙂

למה דווקא בפייסבוק, הרי יש פורומים דיי פעילים מחוץ לפייסבוק?

לה דווקא פייסבוק?, אם תסתכל על הקבוצה ותשווה לכל פורום אחר, תבין שבמשפחת ספחת יש אוירה יותר צעירה, דינמית וכיפית משאר הפורומים האחרים, כאן זה לא רק שאלות ותשובות כאן זו באמת משפחה שנותנת המון חיבוקים, חום ואהבה.

אני חושבת שהקבוצה מאוד יכולה לעזור לחולים חדשים בכל הגילאים לדעת איך להתמודד עם הפסוריאזיס, איך לטפל, ואפילו אולי ליצור מחזור גדול של חברים מהקבוצה שיורדים יחד לים המלח, שזה אגב אחת החלומות שלי כשפתחתי את הקבוצה.

הקבוצה היא אוזן קשבת ענקית לכל החולים שצריכים מעט עידוד, מעט עזרה ומקום לברוח עליו.

לחצו כאן למשפחת ספחת

***

ולי  לא נותר אלא להודות לסיגל שהסכימה לשתף, והסבירה באופן פשוט וממקור ראשון, מה יכול לקרות מקהילה ומרשת חברתית. בהצלחה!


1 thought on “משפחת ספחת”

  • 1
    צילה on פברואר 21, 2012 הגב

    גם אני חולה במחלה זה מאיזה אני ידלה בת 7אני רוצה לנסעו עד השנה לים המלחה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *