מחקר שנערך באמצעות רשת חברתית מפריך תוצאות מחקר שיזמו מדענים

אין ספק שאנחנו נמצאים בנקודה בזמן שמתרחש בה שינוי :   הרשת החברתית   Patientslikeme  הודיעה כי מחקר תצפיתי שיזמו חולי מחלת הניוון ALS מפריך תוצאות מחקר שפורסם בשנת 2008 שטען כי נטילת ליתיום יכולה לעקב את התקדמות המחלה. המחקר של הרשת החברתית התפרסם הג'ורנל המקצועי נייצ'ר ביוטכנולוגיה.

רשת חברתית עם 100,000 חולים

הרשת החברתית Patientslikeme נחשבת לרשת החולים הגדולה בארצות הברית והיא בנויה על כך שחולים חולקים בה את הטיפול שהם מקבלים וכן את החוויות מהטיפול, תופעות הלוואי ועוד. ברשת יש למעלה מ-100,000 חולים רשומים עם למעלה מ-500 מחלות שונות. הרשת הוקמה במקורה עבור חולי ALS מכיוון שאחיו של הוגה הרעיון, סטיבן הייווד, חלה במחלה ובחיפושים שערכו באינטרנט לחפש מידע וידע עבור הטיפול במחלה הם לא מצאו מספיק מידע. מכאן עלה הרעיון להקמת מערכת לשיתוף מידע וידע של חולים.

אלוגריתם המשווה בין דיווחים ברשת החברתית

בשנת 2008 פורסם מחקר ראשוני על שימוש בליתיום בחולי ALS. מדובר בשימוש בתרופה עבור התוויה לא רשומה. הפרסום החיובי אודות האפשרות שהחומר ליתיום מעקב את התקדמות המחלה, שכיום אין לא מרפה, גרם לרבים לבקשו מהרופאים ולהתנסות בו. יחסית מהר הצטברו עדויות של 348 חולים על הטיפול בליתיום בתוך הרשת. העדויות היו שליליות, וניתוח ראשוני שלהם הוצג כ-9 חודשים מאוחר יותר בקונגרס בינלאומי על המחלה.

על מנת לייצר אמינות גבוה יותר לדיווחים, פיתחו אנשי הרשת החברתית אלגוריתם מיוחד שלקח את החולים שדיווחו על שימוש בתרופה והשווה את מהלך המחלה שלהם לחולים שלא ניסו את התרופה. וכך עקב אחרי התפתחות המחלה והדיווחים באופן שמקזז את ההטיה השלילית ואת הנטייה להגזמה. בעצם באמצעות האלוגריתם נוצרה מעין קבוצת ביקורת עם טיפולים שונים וקבוצה של חולים שקיבלו ליתיום.

לאחר המעקב המסודר נמצא שאכן מבחינה תצפיתית השימוש בליתיום לא סייע לחולי ALS. בעצם, חוכמת ההמון של החולים הוכיחה כי ניתן לרתום אותה לבדיקת תרופות על היקפי חולים גדולים.

לחכמת המוני החולים תפקיד במערכת

סטיבן הייווד, מייסד הרשת הסביר בהודעה לעיתונות: "העלויות הגוברות, והמורכבות הגדלה של הטיפול הרפואי במחלות מחייבים אימוץ גישות חדשות למחקרי יעילות השוואתיים וניהול בזמן אמת של הטיפול במחלה. למרות שעוד יש עבודה רבה לפנינו, הצלחנו להוכיח כי גישתנו המתמקדת בחולה ודיווחיו מאפשרת יתרונות רבים מבחינת מחיר וזמן בעשיית המחקר"

ואני אוסיף, הידע הרב הנצבר ברשת האינטרנט, הנו כר אדיר להבנה עמוקה יותר של מהלך המחלה, הרגשות, ההתמודדויות והשיח של החולים אודות מחלתם, בין אם ברשת ייעודית ובין אם ברשת בכלל. פעמים רבות מדי השיח המקצועי המתקיים בין הרופאים, המדענים ואנשי עולם הרפואה ככלל מפספס זרמים משמעותיים מבלי אפילו לדעת מהי השפה המדוברת והחוויה של החולה. זהו כלי שיכול ועוד יביא תועלת אדירה לרפואה ויפה לנצל אותה שעה אחת קודם.


5 thoughts on “מחקר שנערך באמצעות רשת חברתית מפריך תוצאות מחקר שיזמו מדענים”

  • 1
    דינה ראלט on אפריל 27, 2011 הגב

    הי אורי,
    אנשים לא אוהבים שינויים אז ייקח קצת זמן עד שכולם (רופאים ומטופלים) יבינו את הכח של רשתות חברתיות בקידום הבריאות.
    בינתיים אנחנו ב"כמוני" אוספים הרבה מחקרים התומכים ברעיון ואתה מוזמן להציץ:

    בברכה, דינה

  • 2
    דינה ראלט on אפריל 27, 2011 הגב

    אני חושבת שזה אכן מייצג מהפכת תרבות בתחום הבריאות ומחקר הבריאות…

    וזאת הסיבה שהקמנו את "כמוני" שפתוח לכל, ועכשו התחלנו לנהל בו גם מחקרים מנחים.
    רוצה להשתתף?

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *