חדשנות פתוחה: רשת חברתית לחולים תפתח אמות מידה לתוצאות מחקרים

בשבוע האחרון התכנסו בלונג ביץ' אלפי אנשים מעוררי השראה על מנת לקחת חלק בכנס TED 2013, בין עשרות ההרצאות הם זכו לראות את פול וויקס מספר להם על פרויקט חדש של הרשת החברתית לחולים Patients Like Me  שהוא מנהל המחקר שלה, יחד עם קרן רוברט וודס ג'ונסון (RWJF). הקרן השקיעה 1.9  מיליון דולר בבניה של פלטפורמה פתוחה המאפשרת לחוקרים לפתח ולאפיין מחקרים הממוקדים בחולים ודרך השתתפות החולים לבנות מדדים חדשים לבדיקת מחלות.

פול וויקס, PhD

עד היום המדדים הבודקים תוצאות קליניות טובות, או תוצאות מחקריות המראות על שיפור במחלה פותחו על ידי רופאים וחוקרים, ופעמים רבות זה תואם יותר את האינטרס שלהם מאשר את האינטרס של החולים. כעת בשיתוף עם רשת חברתית של חולים יפותחו מדדים שישקפו את התוצאות החשובות גם לחולים, וכן דרכים  לבדוק את איכות חיי החולים בצורות החשובות להם.

"מדובר בפרויקט מרגש באופן מיוחד מכיוון שמדובר בחולים שבאים מהעולם האמיתי, מהיום יום של התמודדות עם המחלה, בניגוד לעולם של מחקרים קליניים שהוא עולם נשלט הרבה יותר", מסביר בריאן קווין מהקרן. "אנו מאמינים שגישה כזו תאפשר הבנה טובה יותר של מחלות ותהווה פתח לשיטות טיפוליות חדשות. אנו מצפים לראות מה יקרה כאשר חוקרים יתמקדו פעם ראשונה בצרכים ובדאגות של החולים וישתפו עמם פעולה באופן אמיתי במהלך המחקר" הוא הוסיף.

ברשת Patients Like Me חברים היום כבר 200,000 חולים המייצגים מעל ל-1,500 מחלות שונות.

ה-FDA גם מחפש את הדרך לשים את החולים במרכז

בימים אלה ה-FDA  החל לעסוק באופן ממשי בדיונים בנושא ניסויים ומחקר שיתמקדו בחולה. זה כמעט בלתי נתפס שרק כעת מבינים את חשיבותו של החולה כציר מרכזי באינפוט למחקר על תרופות עבורו, אבל כחלק מהחקיקה העומדת בבסיס הסמכות של ה-FDA הוא מחויב לפתח סטנדרטים לנושא, ויחד עם דיונים וסדנאות המתנהלים במכון הלאומי לרפואה בארה"ב שדיווחתי עליהם בפוסט הקודם, אין ספק שמהפיכה עומדת להתרגש עלינו בצורה שבה נעשה מחקר לתרופות.


2 thoughts on “חדשנות פתוחה: רשת חברתית לחולים תפתח אמות מידה לתוצאות מחקרים”

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *