החולים ברשתות החברתיות מוכנים לתרום מידע רפואי לצורכי מחקר

"למרות שהם מספקים מידע ונתונים באיכות גבוהה ובהיקף נרחב, מאגרי מידע מובנים המבוססים על נתוני אוכלוסיה אינם זריזים וגמישים, והן גם אינם מסוגלים לסייע במתן פידבק ואינטראקציה. המדע משתנה, ורצונות וציפיות חדשות מתפתחות אצל חולים. הם מחפשים מערכת יחסים מתמשכת גם במסגרת מחקרים ורצון גדול יותר ללמוד אודות המחלה שלהם. את היכולת הזו רשתות חברתיות מסוגלות לספק באופן עדיף" כך מסבירה בהודעה לעיתונות אליסה וייצמן, Scd, Msc, עוזרת פרופסור בבית הספר לרפואה של אונ' הארוורד, שהיא וצוות חוקרים מהתכנית למידענות רפואית (Medical informatics) מבית החולים לילדים בבוסטון פיתחו אפליקציה ייחודית המאפשרת לחולים במחלת הסוכרת החברים ברשת חברתית הנקראת Tudiabetes לשתף נתונים על מחלתם באופן שיאפשר לחוקרים לעשות בהם שימוש. רמת החשיפה של פרטי החולה בקשר עם המידע היו נתונים להחלטתו. תוצאות הניסוי והמחקר פורסמו בסוף החודש האחרון בג'ורנל המקצועי PLoS ONE.

רמת פרטיות גמישה

האפליקציה, שנקראת  TuAnalyze אפשרה לחולי סוכרת מכל העולם  החברים ברשת החברתית לשתף את הנתון לגבי רמת ה- HbA1C (המוגלובין מסוכרר) שלהם, שזה מדד המשמש למעקב אחר רמות הסוכר לטווח ארוך בדמם, את הבדיקה עושים לרוב מדי רבעון ויש לה חשיבות גבוהה בבקרה אודות איזון הסוכרת. האפליקציה אפשרה לחולים לבחור האם להציג את הנתונים באופן מקובץ ואנונימי או באופן ספציפי ואף לקשר אותם לפרופיל הפומבי שלהם ברשת החברתית.

רמת השיתוף לה היו מוכנים החולים היתה גבוהה מציפיות החוקרים, בתוך 3 חודשים כ-17% מחברי הרשת החברתית המונה כ-6,500 איש הסכימו לשתף את המידע באפליקציה. כאשר 81.4% מאלה שהזינו את המידע מאפשרים שהנתונים  יתפרסמו לקהילה באופן מקובץ (באופן אנונימי),  ו-31.4% מפרסמים את הנתון גם בפרופיל שלהם, קרי באופן מזוהה. למעלה 90% מאלו ששיתפו במידע הסכימו שיצרו איתם קשר בהמשך. סך הכל המידע נגע לחולים מ-32 מדינות בעולם, כאשר בארה"ב היה יצוג לכל 50 המדינות.

חולים משתפים מאוזנים יותר

נתון מעניין שעלה במחקר שהחולים שהיו מוכנים לשתף את המידע שלהם באופן פתוח יותר היו גם אלה שהמחלת הסוכרת שלהם היתה מאוזנת יותר. בנוסף נמצא כי ממוצע הנתונים שסיפקו חולים תושבי ארה"ב דמה לממוצע הארצי שהושג בסקר לאומי שפורסם לאחרונה, מה שמחזק את המסקנה כי החולים לא סיפרו נתונים מומצאים.

קנת' מנדל, פרופ' עמית באונ' הרווארד ואחד החוקרים הסביר בהודעה לעיתונות: "הניסיון שלנו עם הפרויקט הזה מעמיד לבדיקה מספר הנחות יסוד אודות השאלה כיצד ניתן לבצע מחקרי אוכלוסיה כולל רמת הנכונות של אנשים לחלוק מידע עבור קידום מחקר על בריאות הציבור והקהילה כולה, לעומת בדיקה של בריאותם עצמם, ומה צריך לעשות על מנת לעודד אותם לכך. במקרה זה הדגמנו כלי המכבד את הפרטיות של המדווח מצד אחד ומאפשר עדיין לאגור מידע עבור טובת הכלל".

אין ספק שכלי איסוף מידע וידע מתוך רשתות חברתיות של חולים הינו כלי מחקר מרתק עם פוטנציאל רב להשגת נתונים. המחקר הנוכחי הצית את הרצון של החוקרים והם מתכוונים להרחיב את כמות הנתונים שידווחו ויאפשרו להסיק מסכנות גם על איכות הטיפול בחולים, תופעות לוואי מטיפולים ועוד. כמו כן יש לשים לב שחולים מוכנים לסייע ותרום כאשר הם יכולים ליהנות מן התוצאות וללמוד, ולא רק לספק את גופם והמידע שלהם לחוקרים מבלי לראות את התועלת בעצמם.

פרויקט יוטיוב של קהילת הסוכרת Tudiabetes

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=An3lXCl6uIw]


5 thoughts on “החולים ברשתות החברתיות מוכנים לתרום מידע רפואי לצורכי מחקר”

  • 1
    אשר עידן on מאי 11, 2011 הגב

    מחקר זה מאשש את מה שאני מכנה "היפותזת שירקי-גלדוול-כריסטקיס". לפי היפותזה זו, כדי שתתחולל נקודת מפנה או פריצת דרך בכל תחום, כולל המחקר הרפואי, יש צורך ב3 מרכיבים: 1, תוכן מדבק שעושה אינגייג'מנט לשני הצדדים. דטה בייסים לא עושים את זה, רשת חברתית כן.2, אנשים מדבקים מ3 סוגים . א, יודעים הרבה. ב, מקושרים הרבה. ג, משכנעים הרבה. 3, סביבה מדבקת. חוק 3 דרגות ההשפעה של הסוציולוג-רופא, כריסטאקיס, יחד עם חוק שירקי שהרשת החברתית הופכת את עלויות הקולבורציה, לזולות יותר מעלויות הניהול והארגון

  • 2
    דינה ראלט on מאי 11, 2011 הגב

    אחת הסיבות העיקריות להתפשטותו של המידע דרך רשתות חברתיות היא האופי האנושי שאוהב לשמוע את דעתו של האחר על המידע עצמו. הראו את זה עכשו יפה בקנדה:

  • 3
    יוסי on מאי 12, 2011 הגב

    אחלה בלוג!

  • 4
    misha30792 on מאי 16, 2011 הגב

    לייק

  • 5
    dinaralt on מאי 16, 2011 הגב

    המידע הרב המצטבר באתר הוא לפעמים מועיל יותר מניסויים מתוכננים שכן הוא כולל מיגוון חולים ומצבים אמיתיים והניתוח החכם של המימצאים מוביל למסקנות חולי מועילות לטיפולים. מכירים את המידע על הליתיום שלא עוזר לחולי ALS?
    בפועל רב החולים ידעו את המידע הזה וזאת מהאתר PatientsLikeMe שהגיע למסקנה הזאת מדיווחי החולים באתר על מצבם, שנתיים לפני הפרסום המדעי.

    אחרי הניסוי הראשוני שרמז על האופציה שהליתיום אולי עוזר, PatientsLikeMe הציע לגולשים לנסות את הליתיום ואכן 10% החליטו לבחון ולדווח.
    במקרה של הליתיום הראו החוקרים כאן שאין השפעה מייטיבה.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *